SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Webseite

http://www.ataxie.de

Adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie Ataxie spinocérébelleuse type 32 Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV Syndrome de cataracte-ataxie-surdité Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique Encéphalite limbique paranéoplasique classique Syndrome neurologique paranéoplasique Ataxie spinocérébelleuse type 13 Ataxie spinocérébelleuse type 15/16 Syndrome EAST Syndrome d'ataxie-myosis congénital Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone Ataxie spinocérébelleuse type 36 Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse Ataxie spinocérébelleuse type 29 Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Encéphalite limbique paranéoplasique Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire Ataxie spinocérébelleuse type 1 Ataxie spinocérébelleuse type 19/22 Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse Syndrome d'opsoclonie-myoclonie Ataxie spastique autosomique dominante Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce Ataxie spinocérébelleuse type 18 Ataxie-télangiectasie-like Ataxie spinocérébelleuse type 28 Maladie de Machado-Joseph type 1 Ataxie spinocérébelleuse type 20 Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce Ataxie spinocérébelleuse type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 37 Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X Syndrome orofaciodigital type 6 Ataxie spinocérébelleuse type 23 Ataxie spinocérébelleuse infantile Ataxie cérébelleuse liée à l'X Ataxie de Friedreich Ataxie spinocérébelleuse type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 21 Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie Syndrome dysequilibrium Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Atrophie multisystématisée type cérébelleux Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement Ataxie cérébelleuse type Caïman Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3 Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité Ataxie spinocérébelleuse type 26 Ataxie par déficit en vitamine E Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10 Ataxie épisodique type 6 Ataxie épisodique type 4 Ataxie spinocérébelleuse type 17 Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune Ataxie spinocérébelleuse type 34 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile Ataxie spinocérébelleuse type 25 Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique Ataxie paroxystique familiale Ataxie épisodique type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 6 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique Ataxie spinocérébelleuse type 10 Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2 Encéphalite anti-NMDAr Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1 Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie Ataxie spastique autosomique récessive Ataxie acquise Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive Syndrome de Marinesco-Sjögren Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme Ataxie spastique autosomique dominante type 1 Syndrome de Joubert et maladies associées Ataxie cérébelleuse autosomique dominante Maladie de Machado-Joseph type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 8 Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive Ataxie spinocérébelleuse type 14 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Syndrome de Joubert Ataxie épisodique héréditaire Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31 Ataxia-Teleangiectasia Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom Christianson-Syndrom Nicht-hereditäre degenerative Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1 Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale Ataxie, episodische, Typ 7 Ataxie, seltene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte Spastische Ataxie Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I CAMOS-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27 Ataxie, hereditäre Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale Richards-Rundle-Syndrom Superfizielle Siderose Ataxie, episodische, Typ 1 Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35 Machado-Joseph-Krankheit Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter Joubert-Syndrom mit Augendefekt Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 19

# Ansprechpartner
1
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
E-Mail
Webseite

2
RG Berlin - Brandenburg
Information

E-Mail
Webseite

3
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
E-Mail
Webseite

4
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
E-Mail
Webseite

5
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
E-Mail
Webseite

6
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

E-Mail
Webseite

7
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
E-Mail
Webseite

8
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
E-Mail
Webseite

9
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Webseite

10
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
E-Mail
Webseite

11
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
E-Mail
Webseite

12
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
E-Mail
Webseite

13
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
E-Mail
Webseite

14
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

E-Mail
Webseite

15
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
E-Mail
Webseite

16
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
E-Mail
Webseite

17
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
E-Mail
Webseite

18
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
E-Mail
Webseite

19
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
E-Mail
Webseite

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023