Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
Ataxie spinocérébelleuse type 32
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
Syndrome neurologique paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 13
Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
Syndrome EAST
Syndrome d'ataxie-myosis congénital
Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
Ataxie spinocérébelleuse type 36
Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
Ataxie spinocérébelleuse type 29
Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Encéphalite limbique paranéoplasique
Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
Ataxie spinocérébelleuse type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
Ataxie spastique autosomique dominante
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
Ataxie spinocérébelleuse type 18
Ataxie-télangiectasie-like
Ataxie spinocérébelleuse type 28
Maladie de Machado-Joseph type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 20
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie
Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce
Ataxie spinocérébelleuse type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 37
Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X
Syndrome orofaciodigital type 6
Ataxie spinocérébelleuse type 23
Ataxie spinocérébelleuse infantile
Ataxie cérébelleuse liée à l'X
Ataxie de Friedreich
Ataxie spinocérébelleuse type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 21
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie
Syndrome dysequilibrium
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Atrophie multisystématisée type cérébelleux
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement
Ataxie cérébelleuse type Caïman
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
Ataxie spinocérébelleuse type 26
Ataxie par déficit en vitamine E
Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
Ataxie épisodique type 6
Ataxie épisodique type 4
Ataxie spinocérébelleuse type 17
Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
Ataxie spinocérébelleuse type 34
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
Ataxie spinocérébelleuse type 25
Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
Ataxie paroxystique familiale
Ataxie épisodique type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 6
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
Ataxie spinocérébelleuse type 10
Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2
Encéphalite anti-NMDAr
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie
Ataxie spastique autosomique récessive
Ataxie acquise
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive
Syndrome de Marinesco-Sjögren
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme
Ataxie spastique autosomique dominante type 1
Syndrome de Joubert et maladies associées
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Maladie de Machado-Joseph type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 8
Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive
Ataxie spinocérébelleuse type 14
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Syndrome de Joubert
Ataxie épisodique héréditaire
Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
Ataxia-Teleangiectasia
Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
Christianson-Syndrom
Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
Ataxie, episodische, Typ 7
Ataxie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
Spastische Ataxie
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
CAMOS-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
Ataxie, episodische, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
Ataxie, hereditäre
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
Richards-Rundle-Syndrom
Superfizielle Siderose
Ataxie, episodische, Typ 1
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Joubert-Syndrom mit Augendefekt
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
Regionale Ansprechpartner 19
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
2 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
3 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
4 |
RG EssenThomas Collenberg |
5 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
6 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
7 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
8 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
9 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
10 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
11 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
12 |
Team NRWDirk Balzer |
13 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
14 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
15 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
16 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
17 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
18 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
19 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023